Poslanica predsednika Državnega zbora ob svetovnem dnevu redkih bolezni

Datum objave: 28. 2. 2020

Državni zbor, 28. februar 2020

Spoštovani!

Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki ga je leta 2008 razglasila organizacija za redke bolezni EURORDIS – nevladna zveza 849 organizacij bolnikov z redkimi boleznimi iz 72 držav. Na ta način skuša organizacija širom Evrope in sveta večati zavest o redkih boleznih, bolnikom s tovrstnimi boleznimi omogočiti boljše življenje in boljše zdravljenje ter oskrbo, predvsem pa biti v oporo, tudi moralno, tako bolnikom kot njihovim svojcem in družinam. 

V Evropi z redkimi boleznimi živi več kot 30 milijonov ljudi, kar predstavlja med 6 in 8% evropskih prebivalk in prebivalcev. V Sloveniji je, po zadnjih ocenah, tovrstnih bolnikov med 120 in 150.000. Redke bolezni so bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev - v kar 75% prizadenejo otroke - in so večinoma genetskega izvora. Pogosto so kronične, napredujoče in degenerativne in imajo težke posledice za obolele, saj so večinoma neozdravljive in torej doživljenjske ali celo smrtonosne.

Kaj pomeni življenje z redko boleznijo vedo le tisti, ki so šli skozi to izkušnjo, torej tisti, ki so jih redke bolezni osebno zaznamovale - bolniki in njihove družine, njihovi najdražji, svojci in bližnji. Zato me veseli, da se je Društvo Viljem Julijan obrnilo na Državni zbor s predlogom za postavitev razstave »Srčne zgodbe malih borcev«, ki redke bolezni približuje širši javnosti. Državni zbor je namreč institucija, ki je nenehno na očeh javnosti in pod drobnogledom medijev. Tukajšnje dogajanje je običajno odmevno in deležno posebnega zanimanja. Prav slednje pa je moč izkoristiti tudi v širše dobro. Zato smo predlog Društva Viljem Julijan z veseljem sprejeli in ob svetovnem dnevu redkih bolezni naša vrata še posebej na široko odprli za razstavo »Srčne zgodbe malih borcev«. S tem želimo tudi v Državnem zboru prispevati k večji ozaveščenosti slovenske javnosti, politike in odločevalcev o redkih boleznih, ter hkrati dodati zagon kolesju nujnih in več kot potrebnih sprememb. 

Statistično gledano »bolezni sirote«, kot zaradi ne-interesa farmacevtske industrije tudi imenujemo redke bolezni, resda prizadenejo »zgolj« nekaj oseb na 10.000 prebivalcev. A dejstvo je, da ne gre za suhoparne številke, ampak za konkretne ljudi, ki se za temi številkami skrivajo. Še posebej tragično in boleče pri redkih boleznih pa je, da so ti konkretni ljudje večinoma naši najmlajši. Večinoma so to otroci, ki se skupaj s svojimi starši dan za dnem spopadajo s težko usodo in za vsak dan posebej ne vedo, kaj jim bo prinesel – bo to še en dragocen dan, ali dan, ko bo bitka z boleznijo dokončno izgubljena?

Pretekla leta razpravam o redkih boleznih niso bila posebej naklonjena. Počasi pa se tudi to spreminja, o čemer nenazadnje priča tudi dejstvo, je omenjenim boleznim v mednarodni skupnosti in torej tudi pri nas posvečen zadnji dan v februarju. Tovrsten napredek se še posebej kaže na nivoju Unije, ki je redke bolezni ter hitrejši razvoj in dostopnost do zdravil za redke bolezni uvrstila med svoje prioritete na področju zdravstva. Nadalje je svojo zavezanost Unija podkrepila tudi z vrsto predpisov in okrepljenim prizadevanjem za dvig ozaveščenosti o redkih boleznih. Na ta način je, tako deklarativno, kot z dejanji, odločno pokazala, da si aktivno prizadeva za solidarnost in enako dostopnost vseh do zdravil za redke bolezni.

Še en pomemben vidik napredka na področju redkih bolezni pa predstavlja dejstvo, da so bile redke bolezni lani prvič vključene v poročilo in priporočila Visokega komisarja Združenih narodov za človekove pravice. S tem dobivajo tudi redke bolezni svoje mesto znotraj agende človekovih pravic. Gre za izjemen napredek, ki je plod večletnega koordiniranega in usklajenega delovanja vladnih in nevladnih organizacij s področja redkih bolezni. Bolniki z redkimi boleznimi se namreč pri uveljavljanju svojih pravic pogosto soočajo s številnimi težavami in to kljub dejstvu, da prav vsakomur izmed nas - brez razlike - pripada pravica do enakopravne, primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe. Uvrstitev redkih bolezni v kontekst človekovih pravic pa bo, sicer postopoma, pa vendarle, odpravila tudi tovrstne težave.

Spremembe v miselnosti in ravnanju se torej dogajajo. Žal pa je breme oskrbe in nege še vedno v veliki meri prepuščeno svojcem, staršem in bližnjim, ki so že brez tega bremena v veliki psihični, čustveni, pogosto tudi socialni stiski. A k sreči na tej težki poti niso sami, ampak so jim v pomoč organizacije kot je Društvo Viljem Julijan, ki so na svoja pleča prevzela odgovornost, ki bi jo sicer morala nositi država. Tovrstna združenja so tista, ki vsem, ki so se na svoji življenjski poti srečali s preizkušnjo neozdravljive bolezni in se znašli v nepredstavljivo težkih trenutkih osebne stiske, nudijo veliko moralno pa tudi socialno in psihološko podporo. Utrjujejo jih v prepričanju, da v stiski niso sami in človekovemu bivanju dodajajo vrednost in kakovost. Skrajni čas pa je, da to odgovornost prevzame država in da stori vse, kar je potrebno, da bodo prebivalke in prebivalci, od tistih najmlajših pa do najstarejših, deležni potrebne pomoči in dostojanstvene ter človeka vredne oskrbe. 

V Državnem zboru se zavedamo, da predstavlja postavitev sporočilno in čustveno bogate razstave »Srčne zgodbe malih borcev« le skromen prispevek Državnega zbora k ozaveščanju o redkih boleznih. A hkrati verjamemo, da bo tudi ta skromen prispevek pripomogel k večjemu ozaveščanju, da med nami živijo tudi takšni, ki dan za dnem bijejo bitko s številnimi nepoznanimi in redkimi boleznimi.