V Državnem zboru razstava Srčne zgodbe malih borcev

Datum objave: 28. 2. 2020

Razstava je v preddverju velike dvorane na ogled do 6. marca 2020.

Danes, 28. februarja 2020, je v preddverju velike dvorane Državnega zbora potekala otvoritev fotografske razstave z naslovom Srčne zgodbe malih borcev v organizaciji Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan.

Razstavo je z nagovorom otvoril predsednik Državnega zbora mag. Dejan Židan, ki je med drugim dejal:

"Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, katerega namen je večati ozaveščenost o redkih boleznih ter odpravljati predsodke in nerazumevanje, tudi diskriminacijo, katerih prepogoste žrtve so bolniki redkih bolezni in njihove družine.

V Evropi s tovrstnimi boleznimi živi več kot 30 milijonov ljudi, kar predstavlja med 6 do 8% evropskih prebivalk in prebivalcev. V Sloveniji je, po ocenah, takšnih bolnikov med  120 do 150.000. A o statistikah in o tem, kaj so redke bolezni, bodo spregovorili drugi. Prav tako ne bom govoril, kaj vse redke bolezni prinesejo in kaj pomeni življenje z redko boleznijo. To namreč vedo le tisti, ki so šli skozi takšno izkušnjo, torej tisti, ki so jih redke bolezni osebno zaznamovale in ki preko pričujoče razstave z nami in širšo javnostjo delijo svojo bolečo izkušnjo.

Z veseljem smo sprejeli predlog Društva Viljem Julijan in ob svetovnem dnevu redkih bolezni naša vrata še posebej na široko odprli za razstavo »Srčne zgodbe malih borcev«. S tem želimo tudi v Državnem zboru prispevati k večji ozaveščenosti slovenske javnosti, politike in odločevalcev o redkih boleznih, ter hkrati dodati zagon kolesju nujnih in več kot potrebnih sprememb".

Preberite govor v celoti.

Nagovore so imeli tudi ustanovitelja in ambasadorja društva Viljem Julijan Nina ter Gregor Bezenšek, članica Komisije Republike Slovenije za medicinsko etiko Nada Irgolič, predsednica Zdravniške zbornice Slovenije dr. Zdenka Čebašek Travnik in mladi ambasador malih borcev Bor z Duchennovo mišično distrofijo.

***

Na razstavi, ki je plod sodelovanja priznanih slovenskih fotografov Arneja Hodaliča, Katje Bidovec,Toma Jeseničnika in Dragana Zlatanoviča so izpostavljene fotografije in zgodbe otrok z redkimi boleznimi. Namen razstave ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo zadnji dan v mesecu februarju, je dvig ozaveščenosti o redkih boleznih, ki v 75% prizadenejo otroke, in izboljšanje obravnave ter oskrbe otrok z redkimi boleznimi v Sloveniji.